22 | VAN REUS NAAR KNEUS

Wedstrijden winnen na een sterke solo of een spannende sprint. Tijdritten afrazen. Veldritten naar zijn hand zetten of grenzen opzoeken met een snelle motor onder je lichaam. Jos Lammertink deed het in zijn actieve leven. Hij maakte naam. In binnen- en buitenland keken de wielerkenners met ontzag naar de rijzige coureur uit Wierden. Maar tegenwoordig is Jos’ leven het tegenovergestelde. Hij is aan huis gekluisterd. Hij is gekluisterd aan enkele vierkante meters. Lopen kan hij niet meer, enkele tellen staan ook niet. Zonder hulpmiddelen een kop koffie drinken? Nee. Alleen naar de wc? Nee. Een mail beantwoorden? Met veel moeite. Een vreselijke, naamloze spierziekte heeft hem in de greep. Alleen zijn hoofd werkt optimaal. Dat gelukkig wel.

Een vlekkeloze wielerloopbaan had Jos niet. Maar welke renner had of heeft dat wel? Net als ieder mens, heeft elke coureur ook tegenslagen. Vraag het wielrenner annex mountainbiker Mathieu van der Poel. Ups en downs. Jos was in 1980 nog maar net prof of hij kreeg de Ziekte van Pfeiffer (komen we later in deze serie nog op terug). In 1985 kreeg hij ernstige problemen met de schildklier. In 1992 stak reuma de kop op. Jos werkte bij De Marke in Rekken, een orthopedagogisch centrum voor zeer moeilijk inpasbare jeugd. Hij werd afgekeurd – als groepsleider – maar kon er als medewerker op de P&O-afdeling naadloos door. Ook op de Hogeschool Enschede kon hij qua Hbo-opleiding switchen richting het personeelswerk. Met die bagage en levenservaring kreeg hij een baan bij installatiebedrijf Van Dam in Rijssen om daar een P&O-afdeling op te bouwen. Het werk lag hem, maar na een paar jaar merkte hij dat hij steeds moeilijker en moeizamer bewoog. “Ik nam de trappen altijd met drie treden tegelijk. Dat lukte niet meer. Thuis viel ik op de bank in slaap. Ik voelde me moe en Annette was daar ongerust over. Mijn handen begonnen krom te trekken. Ik vond dat irritant. Je kon iemand niet eens fatsoenlijk een hand geven en daar begint en eindigt toch elk sollicitatiegesprek mee. Het werd zo’n slap handje. Ik vond dat heel pijnlijk.”

Jos stapte de medische wereld weer eens binnen. Via het Almelose ZGT kwam hij in het RadboudUMC te Nijmegen terecht. In 2003 werd de diagnose gesteld. Jos zou lijden aan IBM, Inclusion body myositis. Jos: “Myositis is een ziekte van de spieren die gepaard gaat met ontsteking. De spierzwakte die bij IBM optreedt, neemt langzaam toe, tot niets het meer doet en alle belangrijke bewegingsspieren zijn uitgevallen. Ongeveer dertien procent van de patiënten kiest voor palliatieve sedatie of euthanasie in het eindstadium.”

De schok was groot. Wat een belabberd vooruitzicht had Jos ineens. “Het was nu tenminste wel duidelijk waarom ik al jaren hondsmoe was. Nu snapte ik ook waarom ik al meer dan vijf jaar tijdens een fietstoertochtje door ‘ouden van dagen’ werd gelost.”

Geschat wordt dat in Nederland van elke miljoen inwoners, twaalf mensen IBM hebben. Dat zijn in totaal ongeveer tweehonderd mensen. De bedrijfsarts van de Van Dam Groep zei: “Je moet zuiniger omspringen met je energie. Om te beginnen meld je je drie halve dagen per week ziek.” Dat was heel aardig van hem, maar mijn werkzaamheden lieten dat niet toe. Ik liet hem in de waan dat ik die vrije tijd benutte om uit te rusten. Ik deed het niet en het ziekmelden kon ik zelf. Een collega ‘verlinkte’ mij en uiteindelijk werd met ondersteuning van het UWV bij mij thuis een slaapkamer omgebouwd tot kantoor.”

In 2005 kreeg hij toch weer een oproep van RadboudUMC. De neuroloog vond en dat er nog eens een biopt van een spier genomen moest worden. De conclusie daarvan was dat Jos niet aan IBM leed.

“Ik was inmiddels lid geworden van de VSN, de Vereniging Spierziekten Nederland en was op een bijeenkomst met lotgenoten die ook IBM hadden. Veel mensen met dezelfde kromme handen als ik. Ik zat tussen een optocht van rolstoelen en scootmobielen en hoorde allerlei pieptonen van hulpmiddelen die achteruit rijden. Ik heb er toen nog wel om gelachen, maar ik was op de terugweg en ’s avonds heel stil. Is dit mijn voorland, mijn toekomst? Dat spookte alsmaar door mijn hoofd. En nu werd de diagnose plotsklaps herroepen. Waarom?”

Bij het in 2003 afgenomen biopt was geen ontsteking in het weefsel aangetroffen en dat is wel een voorwaarde voor de diagnose IBM. Het ontbreken van die ontsteking werd verklaard door de hoge dosis prednison die ik voor de reuma kreeg toegediend. En prednison onderdrukt ontstekingen. In 2005 gebruikte ik geen prednison, maar was er ook geen ontsteking, dus kon daarmee IBM uitgesloten worden.

Dokter Van Vliet, revalidatiearts op ’t Roessingh in Enschede, raadde Jos aan om in Utrecht een second opinion aan te vragen. Daar kreeg hij inderdaad meer duidelijkheid. ‘Er zijn tientallen onbenoemde spierziektes. Varianten op IBM waarbij dezelfde progressieve afname van spierkracht optreedt.’

En dat bleek. Jos: “Ik merkte zowel privé als op mijn werk dat het verval zich inzette. Ik ging achteruit, maar ik wist nu wel waardoor. Krachtsverlies, je armen niet meer op kunnen tillen, moeilijk op kunnen staan, alles laten vallen en niet meer op kunnen pakken, het is tot en met frustrerend.”

Omstreeks 2010 ging Jos thuis werken. Soms ging hij één of twee dagen naar kantoor of reed er in de loop van de ochtend naar toe, als de ochtendstijfheid en pijn wat weg was. Werkzaamheden waarvoor ik niet specifiek in Rijssen hoef te zijn. Ik ben sinds 2010 volledig arbeidsongeschikt verklaard en in overleg met UWV en werkgever mag ik daarnaast nog een aantal uren werken. Ik ben hartstikke blij dat Van Dam mij die mogelijkheid biedt. Vorige maand was ik 28 jaar in dienst. Ik blijf het doen, zodat ik nog iets omhanden heb en contacten kan onderhouden met de mensen. Het doet me goed dat ik me zo nog verdienstelijk kan maken. Anders zit ik hier elke ochtend na de krant toch maar te piekeren.”

In 2021 ging Jos onderuit in de badkamer. De valpartij had grote gevolgen. “Ik kon niet meer rechtop staan, laat staan lopen. En ik had pijn. Sindsdien leef ik op twee vierkante meter. Om half tien haalt de thuiszorg mij uit bed, om 10 uur word ik op deze speciale stoel neergezet en het komt voor dat ik dan blijf zitten tot 12 uur ’s avonds.” Gemakkelijk is dat niet voor de vrouwen van de thuiszorg en voor echtgenote Annette. Want Jos is bij een lengte van 1.93 meter geen lichtgewicht.

Nog meer details over zijn dagelijkse leven. Als hij opstaat, wordt hij vanuit bed in de douchestoel naar de douche gereden. Daarna wassen, afdrogen en overstappen op de lagere trippelstoel. Daarna naar de sta-op-stoel in de hoek van de kamer, waar hij dan de rest van de dag verblijft. Dat is ook zijn werkplek. Hij ontbijt er, hij eet er. Dat laatste gaat nog net. “Ik buig me voorover en ga met de mond naar mijn handen die met steun van de bovenbenen zo kunnen draaien, dat ik wel het eten naar binnen kan krijgen. Het is super onpraktisch en een slechte houding om te eten, maar ja.”

Op zonnige dagen rijdt Annette de elektrische rolstoel nog wel eens voor om hem even een luchtje te laten scheppen in de tuin.

Jos en Annette gaan tegelijk naar bed. Hij ligt steevast op de linkerzij en kan zich daarna niet meer omdraaien. “Hoelang ik nog gebruik kan maken van de sta-op-stoel, weet ik niet? Ik heb hoogte nodig, ik moet al bijna rechtop staan, omdat ik anders zo door mijn benen zak en de grens van de sta-op-stoel is in zicht. Een paar weken geleden hebben we een passieve tillift getest. Hoe kom je daarmee uit bed, kun je er dan mee naar de wc, hoe kom ik ermee uit de sta-op-stoel? Dat wordt mijn toekomst. Ik hoop het nog lang vol te houden. Als ik maar voorzichtig ben. Want als ik morgen zou vallen, moet ik acuut in die lift.”

Hoe verwerkt Jos de acties van de sluipmoordenaar die in zijn lijf huist, boven de wenkbrauwen? Een mens is meer dan alleen vlees en bloed. Jos: “Daar moet je het goed zien te houden. Dat ik bleef werken, deed me goed. Maar soms zweefden er ook suïcidale gedachten door mijn hoofd. Bij revalidatiecentrum Het Roessingh in Enschede hebben we erover gesproken. Kun je zo’n tegenslag accepteren? En hoe dan? Ik heb een boek waarin beschreven wordt welke tabletten er te koop zijn en in welke combinatie je die moet innemen. Ik volgde de processen hierover ook. Maar wat lost het op? Dat denk ik ook. En waarmee zadel ik mijn naasten dan wel niet op?”

Hij kijkt een beetje tv en probeert te genieten van de mensen die langskomen, waaronder veel oud-renners. “Dat is natuurlijk hartstikke mooi. Ik moet er mee dealen, zoals dat heet. Het wordt alleen maar slechter. Dat beseffen we.”

Jos geniet van een zonnige dag.